Andílkovi rodiče

Žádná útěcha Ti neusnadní nést bolest z jeho odchodu

On dojde smrti, obraz nádhery králů lidí

V nezkalené slávě před rozpadem světa

Ale Ty, má dcero, zůstaneš ve tmě a v pochybnostech

Jako soumrak v zimě, jenž přichází beze hvězd

Zde budeš dlít se svým zármutkem pod vadnoucími stromy

Dokud se svět nepromění a dlouhé roky tvého života neskončí.

(Pán Prstenu – Dvě věže)

Rodičům, kterým umře dítě, jsou v té chvíli lhostejné statistiky uvádějící, v jak malém procentu těhotenství se tato tragédie stane.

Ale i rodiče musí v této situace řešit praktické věci:

Dítě v matčině lůně je v lékařské terminologii lidský plod. Za živě rozené dítě se označuje to, které dosáhlo minimální hranice věku 22+0 týdne těhotenství, a porodní váhy aspoň 500 gramů.

Hranice porodu mezi 22. – 25. týdnem těhotenství je šedá zóna mezi schopností a neschopností přežít mimo maminčino tělo a možností lékařské vědy přijatelný život udržet. Protože se nedá život a schopnost přežít zjednodušit do počtů dnů a hodin trvání těhotenství, lékaři postupují při takto velmi časném porodu tak, že umožní dítěti projevit životaschopnost (narodit se živě a přežít mimo matčino lůno).

Po celou tuto kapitolu, ať je sebebolestnější, myslím na rodiče, kteří musí udělat ta nejtěžší rozhodnutí. Rozhodnutím v určité fázi již v léčbě nepokračovat umožní svému dítěti důstojný odchod a neprodlužují jeho fyzické trápení, i když tím pro ně začíná čas bolesti, smutku a truchlení.

Ať už rodiče přišli o dítě v těhotenství, při porodu nebo po prohraném boji na neonatologii, vždy po dítěti truchlí. Jejich dítě má navždy místo v jejich životech a nikdy nezapomenou. Proto, je-li to jen trochu možné, s citlivou podporou zdravotníků, vytvoří se klidný prostor rozloučení se s dítětem a také si připraví vzpomínku – například vhodně naaranžovanou fotografií, pramínek vlasů, obtisk nožiček a ručiček.

I ke kroku rozloučení je potřeba od rodičů hodně síly a odvahy. Dítě vidět a rozloučit se s ním, truchlit za ztrátou, později umožňuje rodičům nadechnout se do dalšího života.
Pro okolí pozůstalých by v této situaci mělo být naprostým tabu vyslovovat věty jako „budete mít další dítě“. V tomto případě důrazně platí, že nevím-li co říct, neřeknu raději nic. Stručně vyslovená upřímná soustrast a vědomí podpory bude pro rodiče důležité, aby věděli, že i jejich nejbližší jejich ztrátu vnímají a soucítí s nimi.
Organizace pomáhající rodičům v těžké situaci: perinatalnihospic.cz/projekt-andelsky-fotograf/

Stateční rodiče vytvořili památku na své miminko: www.youtube.com/watch

Nedoušci v mediích

Dokument České televize z roku 2008 o péči o extrémní nezralá miminka: www.ceskatelevize.cz/ivysilani/1095946610-diagnoza/207562241500017-extremni-nezralost-u-novorozencu

Videa sdružení Babyklokánci na YouTube: www.youtube.com/channel/UCGkx32l8BRz8kMFqwp41m5A

Andílek

Tak jsem tu mělo návštěvu. Nedouše z vedlejšího inkubátoru umí lítat dovnitř a ven. To je taková velice zajímavá věc. Ale moc z toho nadšené není, tedy. Když je uvnitř inkubátoru, tak si stěžuje na bebí, a ještě na velký bebíčko, i tak tiše pobrekává (jsem ho slyšelo!). Pak zase z inkubátoru vylítne, podívat se na návštěvu k nám, co takhle nelítáme, ale to pak zase u jeho místečka je hodně doktorů, a sestřiček, a něco tam montují, ale nevím moc co, nevidím tam. Jak tak nad tím přemýšlím, asi zůstanu tam, kde jsem. Nebečím zas tolik, nedějí se mi ty bebíčka, a mám rádo svůj klid. A taky maminka a tatínek toho lítajícího nedouška hodně plakali. Ale hodně! Já bych jim chtělo říct, že když je v tom inkubátoru, tak má nedoušek bebíčko, a venku pak nebrečí, ale oni brečí, je to takové těžké a smutné brečení všechno! Tak když nemám to bebíčko, tak si tady zůstanu jen tak ležet, bez létání, ano?
Pro rodiče andílků

 

Nemocnice

A je mi zase špatně! A je mi moc špatně! A je mi tak moc špatně, že to tady na mě všichni vidí! A chodí se na to, jak je mi špatně, všichni doktoři koukat! A maminka plakala!! Ale mně je, mami, opravdu moc špatně! Jsem zpátky v té bedně a mně už se v té miminkovské postýlce tak pěkně spinkalo!

Pokračování příběhu

Trénink na doma

Rekonvalescence po prodělané nemoci byla dlouhá. Nedouše dostalo ještě na mnoho dnů vzduchovou podporu, tzv. CPaP. Průhledné hadičky po obličeji miminku sice neslušely, ale pomáhaly udržet tlak v plicích. Miminko pak nespotřebovalo tolik energie na samotné dýchání a zbyla špetička sil na opětovný nácvik pití z lahvičky. Nedouškově mamince se nepovedlo udržet laktaci. To je bohužel u maminek, které nemají miminko u sebe a které prožívají psychicky náročné období, časté. Téma krmení a kojení je u nedoušků velice důležité, proto jej shrnujeme ve zvláštní kapitole.

Naše Nedouše 2x denně cvičí s rehabilitační pracovnicí. Před každým krmením s ním maminka procvičuje ještě orofaciální stimulaci, aby se obnovil částečně vymizelý sací reflex. Každé krmení je boj o byť jen pár milimetrů mlíčka, které Nedouše zvládne vypít ze savičky. Jenže Nedouše je taky pěkný filuta. Pití je pro ně těžké, občas se dusí, a přitom ví, že naplnit bříško tím dobrým teplým se umí i jinak. Tak proč by se zas tak moc přemáhalo, když nakonec stejně maminka použije sondičku do žaludku, a tou to jde skoro samo?

To si tak říkala paní doktorka, při pohledu na našeho Nedouška, že je taky tak trochu líný. Krásně přibírá, vlastně, kdyby Nedouše už pilo samo, nemá v nemocnici co dělat a mohlo by být doma s maminkou! A tak doktorka Nedouškovi vyndala sondičku a říká mu: Nedouše, snaž se! A když nebudeš pít samo, tak budeš mít hlad! Nedouše vzala do rukou zkušená sestřička, namotala bryndák, a dítě pilo. První samostatně vypitá lahvička! Povedlo se!

A tak maminka byla přijata na oddělení ke svému miminku, a trénovali společně. Byl to čas naděje i slziček, únavy, nevyspání, dalších zdravotních kontrol a testů, ALE dočkali se! Protože ještě Nedouše některé dny nezvládlo vypít vše, co mělo, musela se maminka naučit sondičkovat, aby byla jistota, že miminko i doma dostane dost mlíčka, aby zdárně prospívalo.

Z neonatologie si rodiče odnesli: Nedouška oblečeného do slavnostního, které maminka poctivě připravila, vyžehlila, a Nedouše vzápětí poslintalo, pokyny k přepravě miminka v autosedačce, zásobu mlíčka na prvních pár krmení, doporučení, jak v krmení pokračovat, zásobu žaludečních sondiček a potřebných stříkaček k tomu, zdravotní zprávy, informace, jak hlídat zdravotní stav, a kam jet v případě potíží a komplikací, termíny dalších kontrol a termíny, kam je mimino dále objednané (neurologie, rehabilitace, oční vyšetření).

A Nedouše, po 67 dnech od narození, opustilo zdi nemocnice a natěšení rodiče si jej odváželi domů.

JIRP

Nedouše zdárně přečkalo svůj pobyt na ARO a JIRP, a natěšeně s maminkou začalo trénovat na cestu domu. ALE oddělení intermediáru není tak přísně uzavřené, chodí tam více návštěv, někdy i dětí. A ne každý z dospělých se chová zodpovědně. Stalo se, že Nedouše chytlo virózu. To, co pro donošené dítě je naprosto běžné onemocnění, spojené s vyšší teplotou, rýmou a způsobí pár probdělých nocí s maminkou, je pro nedonošené miminko smrtelně nebezpečná infekce. Naše Nedouše dostalo zápal plic a vrátilo se zpět na oddělení JIRP. Protože viróza je infekční, dostalo se Nedouše na samotku a dostalo i svojí vlastní sestřičku.

I toto se může stát. Rodiče nedoušků se brzo naučí být poměrně paranoidní. Spoléhat na zdravý rozum a třeba na to, že někdo, kdo se „jen necítí dobře“ se nevydá na návštěvu k nedonošeným miminkům, se nedá. Našeho Nedouška stála život ohrožující viróza nejenom 12 dní pobytu zpět na JIRP, ale regresi ve vývoji do stavu horšího, než na tom bylo miminko po narození. Nedouše zapomnělo, co se dosud naučilo, skoro přišlo o sací reflex. Rehabilitace, orofaciální stimulace, opětovný nácvik sání prodloužil pobyt v nemocnici o další měsíc. Mamince se nepodařilo udržet pro svoje miminko mlíčko, protože pro laktaci je u maminek nutný hlavně – klid.

Pokračování příběhu

Inkubátor

Jsem v inkubátoru – takové krabici. Už jsem velké Nedouše a daří se mi dýchat jen tak, samo to jde. Chvíli jsem mělo u nosu takovou hadičku s kyslíkem, ale už je pryč! Na nožičce mi bliká červený světýlko, říkají tomu čidlo, které měří, jak dýchám a jak mi bije srdíčko. A na tělíčku mám nalepený takový placičky – tomu zase říkají „sluníčka“ a ty hlídají srdíčko taky. Co mi vadí, je ta hadička z pusinky – prý sondička. Žvýkat mi to nejde a vyndat taky ne! Ale po třech hodinách mi tou hadičkou dávají do bříška dobrotu. A to je mi pak dobře, v bříšku mám teplo, můžu spát. Vlastně jen spím, spím a čekám na MÁMU! Cítím na sobě nějaké dotyky, ale to není máma, protože MÁMU já poznám!

UŽ JDE! MAMI!
Pokračování příběhu

Předčasný porod

Dá se předčasnému porodu zabránit?

Maminky často trápí, co mohly udělat jinak. V naprosté většině případů je narození dítěte předčasně faktem a vědomé chování maminky na něj nemá vliv. Ale protože se nejedná o normální průběh a zakončení těhotenství, přečtěte si ještě kapitolu o Psychice maminky.

Medicína u zdravé rodičky upřednostňuje porod fyziologický před operativním. Výjimkou je porod těžce nedonošeného dítěte, pro které je císařským řezem šetrnější. Císařským řezem může být ukončeno těhotenství ihned po zjištění vážného stavu dítěte nebo těhotné ženy, nebo může operativně skončit i původně nastartovaný přirozený porod.

Při císařském řezu maminka se lékaři dohodnou s maminkou na druhu anestézie – většinou spinální či epidurální, v některých případech volí anestezii celkovou. Obě varianty mají svá PRO a PROTI, někdy je čas na diskusi, někdy nezbývá než si uvědomit, že doktoři vědí, co dělají.

Mše za děti na Vyšehrad

V listopadu roku 2014 byla poprvé i na pražském Vyšehradě sloužena Mše ke Světovému dni předčasně narozených dětí. Dveře Baziliky sv. Petra a Pavla se otevírají nám všem, kteří potřebujeme v tichosti či pospolu svěřit to, co je nad naše síly, tomu, který nás přesahuje.

V průběhu mše chodí rodiče s dětmi ke knězi pro požehnání, zapálit svíčku u obrazu Panny Marie dešťové. Mši provází zpěv dětského sboru.

Naše pražská tradice navazuje na mše sloužené na poli u kapličky mezi Havlíčkovým Brodem a Jihlavou. Kapličku před lety postavil a nechal vysvětit dědeček poté, co jeho dvě vnučky přežily předčasné narození.

Velké poděkování za tuto duchovní podporu také patří MUDr.Magdaléně Chvílové Weberové, primářce dětského oddělení nemocnice Havlíčkův Brod.

Fotografický archív i aktuální informace jsou zveřejněny zde: https://www.facebook.com/MsezadetiVysehrad/

Modlitby za děti:

 

Letos se na vás těšíme 14.listopadu: